Dünyanın kabullenilmesi en zor durumlarından biri, canından çıkarttığın ve çok sevdiğin bir varlığa ulaşamayı beceremediğin gerçeğidir. Bunu otistik bir çocuğu olan anneler iyi bilir. Sen onu kendinden hissedersin ama o seni dışlar gibidir. Zaten otizmi tariflemeye çalışan kitaplar da hep bunu söylemektedir;
- Onlar kendi dünyalarında yaşarlar.
- Fiziksel, duygusal, zihinsel düzlemlerde iletişimleri sınırlıdır.
- Hayal dünyaları kısıtlıdır.
- Espriden anlamazlar.
- Katı kurallar içinde, esnemeyen ve değişmeyen sınırlı bir yaşam sürmekten mutlu olurlar.
- Empati kuramazlar.
Onun diğerleri gibi olmadığının farkındasındır. Ama otizm el kitaplarında yer alan bu vurgular, “Benimki biraz daha farklı bir çocuk” diye düşünme ve bu farklılığı onun bir parçası olarak kabullenip, bununla baş etmenin doğal yollarını keşfetme yeteneğini elinden alır. Çocuğun, teşhis konmadan önceki gün senin canından kopan, memenden beslenen ve hala bir parçanmış gibi hissettiğin biriyken, teşhis konduğu andan itibaren “bir bilen sana ne yapman gerektiğini söylemedikçe ulaşamayacağın bir uzaylı” oluverir. Bizden biri değil, bir yabancı, içinde ne gibi süreçler yürüdüğünü bilemediğin bir “öteki”dir artık.
Başkalarının çocukları annelerinin sözlerini dinler, hatta bazen Osmanlı usulü kaşla gözle komut alırken, seninki başına buyruk bir halde yaşamakta, topluma uyum sağlamak konusunda ciddi başarısızlık göstermekte ve bir anne olarak senin yetersizliğinin, beceriksizliğinin açık bir abidesi gibi durmaktadır. Teşhis bir anlamda dünyayı başına yıkarken bir anlamda da seni temize çıkartır; “Yapılacak birşey yok, benimki normal bir çocuk değil”. Depresyona girip, elini eteğini çeker, paran varsa bir uzman bulur, şanslıysan iyisine çatar ve bir yandan çocuğunun bir sabah “Günaydın Anneciğim! Bugün ne güzel bir gün” diyerek seni kucaklamasını hayal ederken, bir yandan da ona her baktığında, “anormal” ve “ulaşılamaz” bir çocuğa sahip olmanın acısını yaşarsın.
Ben de aynen böyle yaptım! Kızımın teşhisi 2 yaşındayken kondu. Bunu takip eden iki sene boyunca ben de çocuğuyla “normal” bir iletişim kuramamanın acısıyla kıvranan bir anne olmanın dayanılmaz ağırlığını yaşadım. Ona birşeyler öğretmek istiyordum. Terapistinin kullandığı türden malzemeler alıp, evde onunla çalışmaya çabalıyordum. Ama o bundan nefret ediyor ve her çalışma seansımız, karşılıklı olarak verdiğimiz duygusal ve fiziksel hasarlarla son buluyordu. En korkuncu da ona tuvalet terbiyesi veremiyor olmamdı. Terapi merkezleri bana onun bezini gündüzleri çıkartmamı ve 15 dakika gibi sık aralıklarla oturağa veya tuvalete oturtarak çişini yapmasını sağlamamı öneriyorlardı. Benim kızım bu yönteme, oturak veya tuvalete oturmaya direnmek ve 36 saat boyunca çişini tutup sonra da, en olmayacak yerde koyuvermek şeklinde yanıt verdiği için, sürekli başarısız oluyordum ve çoğunlukla da onu şiddetle azarlıyordum.
Mesele onun çişini bez dışında bir yere yapmaktan ürküyor olmasıydı. Bir gece saat 11:00 civarında artık baş düşmanım olarak gördüğüm o bezden kurtulmaya karar verdim. Bezi çıkarttım ve kızımı televizyonun karşısına koyduğum oturağa oturttum. Kalkmamasını sağlamak için de ben de arkasına oturarak beline sarıldım. Önce direndi ve ağladı. Sevdiği müzikleri buldum. Önceden yanıma aldığım sevdiği yiyecekleri yedirdim. Onu mevye suyu, kola içmeye teşvik ettim. Bu garip rituel, gece 02:00’ye kadar devam etti.
Ve kızım daha fazla dayanamayarak, çişini oturağa yaptı. Bunu tam bir kutlamaya çevirdim. Onu köpüklü bir banyo hazırlayarak prensesler gibi yıkadım. Evdeki herkesi yataktan kaldırıp onu alkışlamalarını sağladım. Çişini törenle tuvalete döktük. Bezini bağlamadan yatırdım. Ertesi gün yuvada da onu küçük tuvalete götürüp, orada uzun bir süre oturmasını sağlayarak başında beklediler ve çişini yapmasını sağladılar. O hafta sonu kızım bir alışveriş merkezindeki büyükler tuvaletini bile kullandı. Her defasında, ödüller ve aferinler aldı. Bu benim, bir anne olarak ona birşey öğretebilmek konusunda attığım en umut verici adımdı. Ve sanırım bu olay benim için bir milat oldu.
O zaman onun doğumunun hemen ardından geçirdiğim dönemi hatırladım. Çok şaşkındım. O çocuk benden bir parça gibiydi. Neredeyse bana yapışık yaşıyordu. Ama ben onun neden ağladığını, ne zaman ne istediğini, neden memeyi ağzında tutmayı beceremediğini ve daha bir sürü şeyi bir türlü anlayamıyordum. Bu arada da etrafımdaki herkes uzman kesilmiş bana emirler yağdırıyorlardı. Tepe sersemine dönmüş bir şekilde söylenenlerden bir sonuç çıkartmaya çalışıyor ama her önerinin taşıdığı potansiyel sakıncaları da bir başka yerden duyunca ya da okuyunca, umutsuzluğa kapılıyordum. Sonunda kimseyi dinlemeyip, kalbimin sesine kulak vermeye karar verdim. Herkes ona emzik vermem gerektiğini söylüyordu ama benim çocuğum parmağını emmeyi tercih ediyordu. Dışarıdan bir nesneyi kullanması yerine kendi bedeninin bir parçasına bağlanması bana daha doğru geldi. Bıraktım emsin. O da zamanı gelince parmağını emmeyi bıraktı.
Benim çocuğum geceleri uyurken başı terleyen bir çocuktu. Yastığı sırılsıklam olurdu. Terin ona zarar vereceğine, terli terli daha kolay üşüteceğine karar verip, güneşli bir bahar gününde hatta evde bile çocuğa komik görünümlü şapkalar takan annelerden biri olmayı reddettim. Saçlarını rüzgara salmayı daima sevdi. Ben ayaklarını ne kadar örtersem örteyim o bir yolunu bulup örtüden dışarı çıkartarak uyurdu. Onu çorapla gezmeye zorlamaktan vazgeçtim. Kaşıkla mama yeme fikrinden hoşlamamıştı. Herkes bana herşeyi püre yapıp biberondan geçirmem gerektiği söylerken, ben ona yemek yedirirken sevdiği şarkılar söyleyip, mutluluk ve şaşkınlık anında ağzına kaşığı sokma yöntemini kullandım ve bu çok işe yaradı. Evde yere düşen ekmek, kek gibi yiyecek parçalarını yerden alıp ağzına atmasına göz yumdum. Çünkü bence mikroplardan fazla korumak, aşırı hassasiyete yol açardı. Kızım giderek azalan göz iletişimi ve bir türlü başlamak bilmeyen sözel iletişimi dışında hiç bir sağlık problemi göstermeden, mükemmel gelişme gösteren bir çocuk oldu. Ve ben daima onun neye ihtiyacı olduğunu anlamanın bir yolunu buldum. Ta ki, bana senin çocuğun otistik denene kadar. O gün benim bittiğim gündü!
Ama tuvalet terbiyesi için bulduğum özel yöntem bana yeni bir güç ve umut vermişti. Çocuğumu “farklı, ulaşılamaz, uzmanlık konusu” bir klinik vaka olarak görmekten vazgeçmeye, bu düşünceyi hem acılarımın hem kaçışlarımın geçiş kapısı yapmamaya karar verdim.
Onunla öğretici ve geliştirici oyunlar oynamak istiyordum. Ama standart oyunlar kızımın ilgisini çekmiyordu. Moral ve sinir bozucu anlamsız denemeler yerine, onun en ilgisini çeken konuları oyuna taşımak yönetmini denemeye karar verdim. Artık hergün birbirimize makyaj yapmaya, birbirimizi tırnaklarına oje sürmeye ve sonra silmeye, birlikte banyo yapmaya başladık. Sağ ve sol el kavramlarını, baş, orta, yüzük parmak gibi ayrımları, manikür seanslarında öğrendi. Vücudunun belli bölgelerinin isimlerini ise birbirimizi yıkarken. Bunları olur olmaz yerlerde elle göstererek söyleyip beni utandırmadı değil! Ama ne zararı var? Televizyon izlemesine izin verdiğim zamanlar, onunla birlikte yere oturup arkadan beline sarılmaya ve onun farklı vücut bölümlerinde müziğe göre tempo tutarak iletişim kurmaya çalıştım. Bir süre sonra kızım, elimi vücuduna götürüp, müziğe uygun tempo tutmamı talep eder oldu. Ona şarkıcıların isimlerini öğrettim. Bu kim sorusuna ilk kez bir şarkıcının adıyla cevap verdi. Ben de bunu kullanıp, kavramını geliştirmesine yarayacak örnekler verdim. Suyla oynamayı daima sevmişti. Ona mutfakta yemek yaparken kullandığım sebzeleri yıkama görevi verdim.
Bu yolla sebzelerin adlarını, konduğu yerleri, isimleriyle istediğim zaman bana onları getirmeyi, hatta zamanla, ayıklamak, kesmek, yoğurmak gibi konularda bana yardımcı olmayı öğrendi. Bildiği birçok isim ve fiili bu mutfak çalışmalarına borçluyuz. Şimdi muhteşem dolma ve köfte yapan bir kızım var. Renkleri de sebze ve mevyeler sayesinde öğrendi. Farklı renklerde sebzeleri ve meyveleri çalışma masamızın üzerine yığıp onların resimlerini çizdik ve boyadık. Hepsinin isimlerini altlarına yazdık. Onlarla sayı saydık. Çamaşırları makineye koyarken ve asarken bana yardım etti. Böylece bir çok giysinin adını öğrendi. İçinde, altında, yanında gibi kavramları, yaşamın içinde ilgisini çeken nesneler sayesinde algıladı. Masabaşı çalışmalarda asla öğretemeyeceğim kadar çok şeyi ben kızımla birlikte yaşayarak öğrettim. Ben onun öğretmeni olmaya çalışmadım. Onun annesi oldum. Onunla alışveriş yaptım, onunla yemek pişirdim, onunla ev işi yaptım. O yedi yaşında, bense otuzsekiz. Ama patatesleri benden daha düzgün kestiğine yemin edebilirim.
İlgisini çekmek, keyif almasını sağlamak, çok önemli anahtar sözcükler. İnsan zevkli olacağına inanmadığı birşeyi sırf birileri istiyor, emrediyor diye yapmaya kalkar mı? Yeni nesilde hiçbir çocuğun böyle bir eğilimi olduğunu sanmıyorum. Otistikler de tıpkı diğer çocuklar gibi hayattan zevk almak istiyorlar. Bunun için onların hayatı keşfetmelerine yardımcı olmak ve bizim rehberliğimize güvenmelerini sağlamak lazım. Benim kızım dondurma istediğinde ona “Olur ama bu dondurmacıdan değil, biraz ileridekinden” dediğim zaman hala biraz endişe belirtisi gösteriyor ama bir sonraki dondurmacının onun daha fazla sevdiği çeşidi yaptığına da artık inanıyor. En önemlisi, annesinin ona yalan söylemeyeceğine, verdiği sözü tutacağına, itiraz ettiği zaman iyi bir nedeni olacağına, mutlaka hoş bir seçenek sunacağına inanıyor. Bunun için biraz daha fazla yaratıcılık ve çokça empati kurma çabası gerekiyor. Ve galiba biraz da insanların senin çocuğunla kurduğun ilişki biçimi hakkında ne düşüneceklerine fazla aldırmamak...
Aslında otistik çocuklar bir anlamda ebeveynlerini geliştiriyor ve özgürleştiriyorlar. Basit paylaşımların verebildiği büyük mutlulukları hatırlatıyorlar bize. Belletilmiş, standart kalıplarla değil, kişiye özel yöntemlerle iletişim kurmak gereğini farkettiriyorlar. Anlatmak için önce anlamak gerektiğini öğretiyorlar. Belki de el kitaplarında tanımlanan otistikler aslında bizleriz, biz “normal” insanlar.
- Ortalama doğruları olan bir dünya yaratmışız ve onun güvenli sınırları içinde yaşıyoruz. Herkesin de bu ortalamalar içinde kalmasını bekliyor, farklı olandan ürküyor, yok saymayı, gözden uzak tutmayı tercih ediyoruz.
- Konmuş kuralların dışına çıkmaktan, yeni çözümler üretmekten kaçıyor, hatta korkuyoruz.
- Fiziksel, duygusal, zihinsel düzlemlerde iletişim kurmak için bir sürü yöntemimiz olduğunu zannediyoruz ama bunları pek beceriksizce kullanıyoruz ve çoğu kez ne sözlerimizde, ne dokunuşlarımızda samimi değiliz ve gerçek duygularımıza çok yabancıyız. Oysa otistikler tüm davranış, dokunuş ve sözlerinde çok samimiler.
- Hayal dünyamızı zorlamayı sevmiyoruz. Bunun yerine başkalarına benzemeyi hayal etmeyi tercih ediyoruz.
- Yaşamı zevkli hale getirmeye çalışmak yerine, bu doğrudur, böyle yapmak gerekir gibi genel geçer yaklaşımların seyrine kapılıyoruz.
- Bizim sözcüklerimizle yapılmamış esprilerden anlamıyoruz. Oysa benim kızımın tek bir kelime kullanmadan yapabildiği esprileri görseniz gülmekten gözleriniz yaşarır.
- Ve en önemlisi empati kuramıyoruz. Her insanın beden dilini, sözcüklere yüklediği özel anlamı, ihtiyaçlarını, duygularını ifade etmek için seçtiği, gizemli ve dolambaçlı yöntemleri çözümlemeye hiç zaman ayırmıyor, en sevdiklerimizle bile iki yabancı gibi yanyana yaşıyoruz. İnsanları yorumlarken kendimizden yola çıkıyor ve bize benzeyenleri onaylayıp, benzemeyenlere tavır koyuyor, dışlıyoruz.
Bunları aşmak için bir otistiğe gönül düşürmek lazım. Sezen Aksu'nun şarkısındaki gibi “Öteki olabilmeyi, yerine koyabilmeyi, geride durabilmeyi” öğretiyor onlar insana.
Onların içinden dışa dönmeyi bir biçimde başarabilmiş olanların, bazen hepimizden daha duyarlı olabildiklerini duymak belki çok şaşırtıcı gelecektir. Ama onlar, her varlığın özel olduğunu ve iletişim kurmak için diğerinin gözünden bakmak gerektiğini biliyorlar. Çünkü kendileri özel ve anlaşılmaya muhtaç olmanın ne demek olduğunu bire bir deneyimliyorlar.
Ünlü otistiklerden Temple Grandin, tüm dünyada otistik olmak konusunda kitapları yayınlanan bir insan. Grandin'in çok da ilginç bir profesyonel yaşamı var. Hayvan çiftliklerinin verimliliğinin arttırılması konusunda çalışıyor. Hayvanların daha rahat ve kolay yönlendirilmesini sağlayacak yaşama ve çalışma birimleri dizayn ediyor. Grandin, hayvanların yıkanması, damgalanması, tüylerinin kırkılması gibi aşamaların gerçekleştirildiği alanlarda büyük bir karmaşa, hayvanların telaş ve gerginliğinden kaynaklanan verimsiz bir çalışma ortamı olduğunu gözlemliyor. Hayvanlara “hayvan işte, vuracaksın bir tane gelecek aklı başına” diye yaklaşan, empati özürlü bir “normal” insan olmadığı için de, bu ortamlara hayvanların gözünden bakmaya karar veriyor.
Hayvanlarla ilgili işlemlerin yapıldığı ünitelere kendini fiziksel olarak yüksek bir konuma getirerek giriyor, ışığın ve seslerin o konumdan nasıl algılandığını inceliyor. Fotoğraflar çekiyor. Hayvanların hangi fiziksel ortamlarda daha huzurlu ve rahat olduklarını gözlemliyor. Sonunda, onların kendilerini daha güvende hissedecekleri ve bu nedenle daha az karmaşaya neden olacakları çalışma üniteleri dizayn ediyor. Sonuç çok başarılı oluyor. Hayvanların iş akışını güçleştirecek davranışlarında düşüş ve çalışma veriminde belirgin bir artış kaydediliyor.
Belli ki, binlerce sözcüğü biriktirdiğimiz kelime hazinelerimizle yarattığımız iletişim felaketlerini biraz olsun aşabilmek için, otistiklerden birşeyler öğrenmemiz gerekiyor.
